donderdag 2 juni 2011

Te koop 3 PGB kinderen met spierziekte

Ik doe in de aanbieding: mijn drie kinderen en man met een progressieve spierziekte. Ik doe ze weg omdat ik niet meer weet hoe ik de zorg voor ze moet regelen zonder PGB. Ik zal u iets meer van de achtergrond vertellen. U mag ze een dag uitproberen door een dagje met mij mee te lopen thuis.

Ik ben een moeder van 3 kinderen van 11, 13 en 17 jaar met een erfelijke progressieve spierziekte. Ook mijn man heeft deze ziekte, zij het in mindere mate. Toen wij twee jaar geleden eindelijk de diagnose kregen hebben wij een jaar gehad met veel vragen, verdriet en onzekerheid. Ik had een eigen adviesbureau die erg goed liep, maar ik heb die direct op een laag pitje gezet. Domweg omdat chronisch zieke kinderen en een baan niet te combineren is. Na een jaar waarin we regelmatig dachten dat we ons huis moesten verkopen, want ik had geen inkomsten meer, heb ik een PGB aangevraagd en gekregen. Immers mijn kinderen hadden veel zorg en begeleiding nodig. Wat was ik opgelucht dat ik die geldzorgen kwijt was. Er bleef immers nog heel veel over aan zorgen. Ik heb natuurlijk heel veel inkomen ingeleverd, maar dat vond ik echt geen probleem. Ik had een basis waardoor we in ons huis konden blijven wonen en ik kon de zorg leveren die mijn kinderen nodig hebben.
De afgelopen maanden ging het eigenlijk goed met mij en mijn gezin. Ik zorg voor de kinderen en ik kan door de flexibele PGB ook mijn bedrijf weer een beetje op poten zetten.

Tot eergisteren. De PGB wordt afgeschaft is het plan. De paniek slaat nu echt toe. Want dat betekend dat ik straks weer fulltime moet gaan werken om te kunnen blijven wonen.

En wie zorgt er dan voor mijn zieke kinderen en man? Wie gaat er elke week twee keer mee naar het revalidatiecentrum? Wie gaat de gesprekken op school voeren met de ambulant begeleider en intern begeleider over alle aanpassingen? Wie gaat er elke dag het huiswerk schrijven of typen van mijn zoon(hij kan dat zelf niet)? Wie draait de fles cola open? Wie maakt de 3 verschillende soorten eten omdat de slikfunctie bij alle drie ander is?Wie strikt de veters? Wie gaat er op kinderen passen in de leeftijd van 11 t/m 17 zodat wij als ouders nog een keer wegkunnen? Wie regelt de taxi als het laatste uur op school uitvalt? Wie gaat er vier keer per jaar een hele dag zitten in het UMCG? Wie doet de gesprekken met de doctoren, di√ętistes etc? En wie helpt mijn kinderen om de teleurstellingen die ze door hun ziekte elke keer weer hebben op te vangen?
Aangezien het een neuromusculaire ziekte betreft is thuiszorg inhuren voor onze kinderen geen optie aangezien zij niet tegen veel wisselende contacten kunnen. Om maar wat te noemen als er op school van mijn dochter een keer een invaller is, plast ze ‘s nachts in bed. Dat geeft teveel druk, spanning en vooral vermoeidheid. Ik heb als directeur in de thuiszorg gewerkt en kan u echt melden dat de zorgvraag in ons gezin te complex is. Ik zal mijn bedrijfsactiviteiten weer moeten staken om de zorgtaak uit te voeren. En ja, door gebrek aan adequate hulp werk ik mee aan een forse bezuiniging die wij individueel als gezin opvangen. De verhuisdozen zal ik vast bestellen.

Ik kan alleen al in onze zorgsituatie alternatieve bezuinigingsvoorstellen doen voor duizenden euro’s per jaar. Ik hoef geen nieuwe tafels en aangepaste stoelen, dat mag best uit 2de hands zijn, maar dat schijnt niet te mogen van het UWV, om maar wat te noemen.
Ik vraag niet om onnodige bezoekjes aan de kinderarts omdat ik anders niet meer pas in het DBC van de arts. Ook alle artsenbezoeken van de WMO en CIZ kunnen weg als men gebruik maakt van de informatie van de professor die als een van de weinige verstand heeft van de ziekte van mijn kinderen.
Ik vraag ook niet om drie aparte PGB indicaties, die behoorlijk fors zijn. Doe mij maar een familiePGB en die mag best lager zijn dan nu de drie individuele PGB's.

Mijn hart huilt als ik denk aan alle vreemde gezichten die wij in huis gaan krijgen. Het laatste stuk privacy is ons niet gegund. Mijn zoon van 13 zal zijn broek moeten laten ophijsen door een vreemde mevrouw, terwijl hij op een leeftijd zit dat hij de badkamer op slot wil hebben.

Ik vraag jullie om dit verhaal te gebruiken om jullie invloed aan te wenden en een geluid te laten horen tegen de plannen van dit kabinet.
We zijn stil gebleven bij een korting van 3% op de PGB's, we klagen niet over de vele uren die wij extra moeten zorgen en over de extra kosten die dat met zich meebrengt, we rijden zonder mopperen onze kinderen overal heen. Je hoort ons niet klagen over het feit dat wij onze banen hebben moeten opgeven om thuis te zorgen voor onze zieke of beperkte kinderen. Wij, ouders van zieke en beperkte kinderen zijn niet zo negatief omdat wij tegen wil en dank hebben moeten leren denken  in mogelijkheden, in plaats van problemen.

Voor het eerst zie ik geen mogelijkheden meer.

Ik hoor de staatssecretaris zeggen dat niemand naar een instelling hoeft. Maar over de complexe gezinssituaties bij erfelijke ziektes, die haast niet voorkomen hoor ik niks. Mijn onzekerheid is niet weggenomen, maar eerder versterkt.  

 Annette Stekelenburg